Bükkösd — Második születésnapját ünnepelte Zente, a gerincvelői izomsorvadásban, avagy SMA-ban szenvedő kisfiú.
Anyukája a facebookon közölte a jó hírt:
10:45 van. Ismét. Egy éve ezen a napon, ebben a percben pillantottalak meg. Minden megváltozott. Küzdelmes és mégis csodás év van mögöttünk.'Tavaly ezekkel a szavakkal kezdtem Zente szülinapi bejegyzését. Mindez most is igaz, most is így van.Egy év alatt nem változott semmi, közben pedig mégis minden megváltozott! Küzdöttünk és küzdünk is tovább, mert Zente nem született egészségesnek. Ugyanakkor jókor, jó időben és kijelenthetem hogy jó HELYRE is született! Amikor kérünk, kaptunk Tőletek! 2 év! Ez bűvös szám egy SMA 1 betegségben szenvedő életében. Ez a szakirodalmi határ. Ha 1-es típushoz tartozol akkor eddig 'kell' téged szeretni, gondozni majd búcsúzni! Szerencsések vagyunk, mert Zentétől nem kell búcsúzni! Sőt! Most kezdődik igazán az élet! Nem tudom elégszer megköszönni Nektek, hogy hozzásegítettétek őt ehhez! Amikor elindult a gyűjtés rengeteg negatív hangvételű üzenet, bejegyzés hozzászólás keringett a neten. Higgadt maradtam, mert tudtam, hogy mekkora butaság amiket írnak és az idő úgyis minket igazol. Vártam a pillanatot amikor szépen egyesével meg tudom cáfolni őket. Nem is hittem, hogy erre ilyen hamar sor kerülhet, de a dolgok nagy részét máris cáfolhatom! :) Nincs is ilyen betegség! - de sajnos van! Nem létezik a drága Zolgensma génterápia! - de szerencsére igen! Nem lehet összegyűjteni rá ennyi pénzt! - de lehet! Mi a B terv, ha nem lesz meg a teljes összeg?!? - nem volt B terv! Miért nem fogadják el a szülők, hogy ez a gyermek úgyis megfog halni?!? - nem fog meghalni! Illetve mégis... 90 évesen! :) Nem fog használni a terápia! - máris használ, Zente erősebb mint valaha!
KÖSZÖNJÜK SZÉPEN! ❤
